Egy ritka betegséggel született lány, amely csak 25 embert érint a világon, 4 éves volt
Facebook.com
Amikor a baba Briel Berr hat hónapos volt, a szülei, Ryan és Candice Burr rendeztek egy bulit, hogy megmutassák, hogy a lányuk minden előrejelzést meg fog élni. Az orvosok azt mondták, hogy a morzsa nem fog fennmaradni néhány nap alatt, de minden nap elutasítja az előrejelzéseiket. Most Briel már 4 éves.
A lány született a szindróma Ciara Stevenson, egy ritka rendellenesség okozza korai fúzióját a koponya, orrdugulás, agy növekedése problémák és a kialakulását a korai ráncok.
"Briel minden problémája ellenére is erős volt az elején. Pozitív hozzáállása segít mindazoknak, akik találkoznak vele, hogy megértsék, nincs mit félni. A 31 éves Candice, a baba anyja mondja. Kevesebb, mint 25 ember világszerte rendelkezik Stevenson-szindrómával, és a legtöbb csecsemő meghal az első néhány hónapban.
- Sokáig én nem engedhetem meg magamnak, hogy a jövőre gondol, - mondja Candice, aki már két másik gyerek - hétéves Keilis és Brooks, aki született csak miután Briel teljesen egészséges. - Én soha nem vettem karácsonyi ajándékokat túl korán, nem terveztem előre egy Halloween jelmez Briel, mert nehéz volt gondolni, hogy egyszerűen nem tud felnőni ezekhez a szabadság. De most, végül úgy döntöttem, egyszerűen lehetetlen élni, folyamatosan attól tartva, hogy ez a nap lesz az utolsó, ezért tervezzük a jövőnket Briel-nel. Harcos, és nem fogunk lemondani.
Mielőtt Briel született, az egyetlen probléma, hogy kiderült, ő során az orvosok ultrahang volt craniosynostosis, egy ritka, de megoldja a problémát a koponya, ami a születendő gyermek abnormális fejét. Az a tény, hogy Stevenson szindróma lánya, a szülők csak a születése után tanultak. Megrémültek a történtek miatt.
- Mi voltunk döbbenve, és féltem, de Briel nyilvánvalóan akarta, hogy továbbra is itt van velünk, ezért harcoltunk, és lesz a legjobb védő, akit mi válhat - mondja a lány apja.
A Briel ritka állapotára vonatkozó tudatosság növelése érdekében a család gyakran felkeresi a Facebook egyik speciális oldalát, és támogatja azokat a családokat, ahol a gyermekek ritka diagnózist is kaptak. A lány szülei azt mondják, hogy ők maguk kezdetben semmit sem tudott a lánya a betegséget, és az összegyűjtött információkat apránként, így most nagyon fontos, hogy megosszák, amit tanultak az út mentén, és ugyanabban az időben, hogy lányaikat marad némi memóriát.
Mivel Briel az oxigéntől, a ventilátoroktól és az etetőcsövetől függ, állandó megfigyelést igényel, és ritkán hagyja el a szomszédos területet, bár a szülők más családokba utazhatnak. És az első három és fél évig a lány nem szólt egyetlen hangot sem, mondja Candice, de nemrég megtanulta mondani az anyát és az apát.
"Úgy érezzük, hogy jól érti mindent, ez a test korlátozza őt" - magyarázza Candice. "Ő intelligenciája van, ami csodálatos, mivel magas a koponya nyomása, amit egész életében tapasztalt." Briel különösen közel áll a nővére, a Keilisshez. Azt mondja, hogy annak ellenére, hogy nővére nem szólt egy szót, ő az egyik legcsodálatosabb ember, akit ismer.