Használatuk Pierre-Robin szindróma válaszol

Ez a fórum jött létre kommunikáció a szülők, rokonok, barátok, és a gyermekek magukat a diagnózis „ajak- és / vagy szájpadhasadék.” Itt talál információt a kezelés, etetés, a gyermekek nevelése és ezt a diagnózist.

Üdvözlettel adminisztrátor és a moderátorok

felhasználó adatai

You Are Here »Smiles a gyerekek, "Surgery" működik Pierre Robin szindrómával reagál

Hozzászólás 1 Page 30 395

Nastia született egy teljes kétoldalú hasadék kemény és lágy szájpadlás C m Pierre Robin glassoptoz és micrognathia (úgy tűnik). Tegnap végül a sebész, aki velünk működni, mondta ezeket a gyermekeket működünk 6 év. Az alsó állkapocs elég kicsi, szopás a cumi tanácsos fejlesztésére. Mindaddig, amíg én nehochu húzza meg hallottam, hogy meg tudod csinálni a művelet 9 hónappal egy ilyen diagnózist. Ortodontológus mondta, Jekatyerinburg Center Bonum ott működik, mint a gyerekek, ha valaki tud valamit, írjon akár itt, akár PM-ben. Én is nagyon hálás

akkor ugyanaz a diagnózist. körülbelül Bonum. Azt is működött ott. jobb menni a National Center of Moscow. Most is ott figyelhető meg. és diagnózist. Nincs ezzel semmi baj, ne aggódj, csak féltem az elején, amikor a nyelv süllyed. és a működés 6 éves, amikor először hallottam)) sezite konzultációra NCP van valójában a jegyek ingyen kezelés

Samoylov Szia, nekem is van egy lánya Nastya szindróma Pierre-Robin, teljes hasadék a lágy szájpad és a tv, akkor a központban azt mondta, hogy nem fog működni addig 2 éves, de ebben a központban a korai általában nem működnek! Itt is, nem tudom, mit gondoljak, most, hogy vezessenek be a szilárd ételek kanállal kezdődött az orra megy, tényleg nem tudom, hogyan tovább fogjuk enni anélkül az égen!

Yulyashka és amelyben a központ? SPC Igen, és te honnan? Körülbelül az élelmiszer-én is aggódnak, hogy az orra is működni fog. Még mindig, amíg a tej üveg eszik, kanál És medelovskaya vagy több, mit? Torlasz viselni? Viselünk.

Azt hallottam, hogy meg tudod csinálni a művelet 9 hónappal ezt az elemzést

Pontosan tudom, hogy mit kell Bonum SMP működik, miután godika.U nád már nem süllyed?

aggódnak, hogy az orr is működni fog

Orr ülve evés nem merül fel, de megéri billenteni a fejét egyszerre vytekaet.U számunkra, például, most a probléma szilárd táplálékot akar rágni hlebushek, gyümölcsök, stb, de ez nagyon ijesztő, hogy feleslegesen. Nemrég volt beragadt egy hasadék a cookie-kat. kapott evett

Torlasz viselni? viselünk

Azt is viselt obturator, de miután 5mes. ő lett az állandó kivonatot és felmászott, amikor a felső fogak nem abbahagyja stavit.Seychas viselni.

Ahogy látom, a jelen hordozza teljes hasadék és az AB is fogalmazott. Ha jól értem, a legnagyobb hátránya, ez hozza a légzést és etetés, de rovására ellenjavallata sebészet - valószínűleg prsto kell keresni egy másik klinikára, ahol működni fog előtt. (Mi működtetett 6 hónap) Továbbá, amint azt már kifejtettem, az ég záró hozzájárul a megfelelő fejlődését az alsó állkapocs. Kiderült zárja az eget - kezd menni alsó állkapocs, nem zakroeete -

Tegnap végül a sebész, aki velünk működni, mondta ezeket a gyermekeket működünk 6 év.

De minden bizonnyal - keresi a lehetőséget, hogy menjen a többi klinikára. Nos, ha NCP elfogadja gyermek Ukrajna, akkor biztosan többet mutat, és nem várja meg 6 éve! Hogy nincs beszéd nem lesz gyerek.

vsem fagyal!
Ne bespokoytes (govoru vam kak bivaliy
prodolgayte kormit - cherez paru-troyku dney dite prisposobitsya! davayte po pol-logechki, potihonku; v processe kormlenia horosho bi pochache opolaskivat rotik, chtobi eda, kotoraya nalipla na zadnuu stenku uhodila! km eto delali medelovskoy butilochkoy; ochen pomogalo.
problemi pri operacii detey s SPR svyazani v osnovnom így slognostyami pri vvedenii narkoza, NE VSE vrachi umeyut takim detyam ego dat, tak kak dostup ogranichen iz-za nigney chelusti, tak chto ichite opitnih vrachey. udachi

Maria, és hol működött 6 hónap?

mama Olya írta (a):

Bocs, persze, olvastam és semmit sem értett, ha van C-m Pierre Robin, bármilyen ellenjavallata működő hasadék kemény és lágy szájpadlás?

Nem vagyok sebész, de azt hiszem, hogy nem, mi is ez a szindróma.

Mama Lena írta (a):

Ön Bonum rossz nebushko tenni? Ki vagy üzemeltetni?

valószínűleg nem nagyon jól lehet itt beszélni róla)). egyszerűen tanácsolom, hogy - jobb, ha megy a NCP

Mi már izoláltak és rasschelina lágy és kemény, és megpördült, a nyelvet is zapadal.nu általában minden tozhe.Na vutechicha azt mondták, hogy az 1. művelet csak 2 sPolovinoy goda.I a MOC tette 7 hónap, és tochnee pozavchera.Ne rémült diagnoza.Eto minden popravimo.vyydem levelet részletesebben

Úgy tűnik, ugyanaz. Ha lehetséges, kérjük, írjon részletesen, amikor a lehetőséget. Köszönjük!

Samoylov
Üdvözlünk!
A fia született Pierre Robin szindróma. Az orvosok hazánkban azt mondják, hogy nem tudunk segíteni. Halla és adott nekünk egy kvótát ingyenes kezelés Gyermek város Klinikai Kórház Szent Vlagyimir (Moszkva). Ott megtudtuk, hogy, hogy a gyermekek ezzel a diagnózis a következő napon a szülés után, mert gyermek nem tud enni. Ezért a működése elengedhetetlen olvasás. Operation nazyvetsya „állkapcsi figyelmetlenség” azáltal figyelemelterelés eszközök az alsó állkapcsát.
Mivel én magam egy orvosi oktatás, éltünk otthon, amíg 3 hónap, a gyermek tápláljuk egy csövön keresztül magát. Az a tény, hogy a nagyon fiatal gyermekek nagyobb műtét után az intenzív osztályon kb 2 hétig. A miénk már idősebb, és már az intenzív osztályon minden 3 nap.
A művelet befejezése után lassan indul húzva állkapocs sodró berendezés, egy nap körülbelül 0,5 mm. Mi maradt összesen 5 hét. Aztán küldtek haza 3 hónapig.
3 hónap múlva ismét jött Moszkvába, hogy távolítsa el a zavaró eszközt. Ez még egy műveletet. lő járművek nem egyszerre: bőrkeményedés kell keményedni az állkapocs nem ment vissza.






Mi már évek óta otthon egy hónap után a második műtétet. A következő tevékenységek a következők: varrni a szájpadlás évesen 2,5 év. Ezek az orvosok kifejezés annak a ténynek tulajdonítható, hogy a gyermekek ez a tünetegyüttes szája nagyon kicsi is, és akkor azt hagyjuk növekedni és növekedni is. Ezen túlmenően, a palatinális lemez túl lassan nő együtt, mert a természet irtózik az vákuum. Számukra csak a „fogd” és varrni 2,5 év.
Tehát, ha az alsó állkapocs mellék Pierre Robin szindróma - az elsődleges feladata, hanem megszünteti hasadékok felső szájpad. Fia a kórházban kezdte enni!
Doctors Hospital nagyon illetékes, védte meg értekezését a technológiát.
Én szívesen válaszolunk a kérdésre, ha segítségre van szüksége.
Ne add fel, minden javítható!

Viktory. Üdvözlünk! Ha jól értem, a gyermek szájpadhasadék + SPR? és hasadék, amely részben vagy egészben?
Majdnem a súlya miatt fekve a kórházak? Milyen korban synulya kezdett enni a saját? És mit megvitatni a feltételek sebészek működését az égen?

Tehát, ha az alsó állkapocs mellék Pierre Robin szindróma - az elsődleges feladata, hanem megszünteti hasadékok felső szájpad.

Én biztosan nem orvos, hanem a megértés - SPR - állkapcsi hypoplasia okozott hasadékok, ami miatt proiskhodid változó nyelv és vidám fel, mintha, hogy lezárja a hasadék is. Mivel a nyelv ennek a megoldásnak is nehéz egy baba, talán annak visszavételét (talán valami nincs rendben, akkor fix)
Kinevezése állkapcsi folyamat időigényes, és meglehetősen fájdalmas és időt vesz igénybe egy évben? nyelv helyzetét ebben a változó?
A művelet akkor kijelöltem 2,5 év. Ez valószínűleg meg kell tenni a segítségével logopédus. Tovább operatsitsi „állkapcsi Őrület” bevezetésével zavaró készülékek alsó állkapocs „Te egy tervezett vagy már nincs szükség?
Miért vagyok (ne érts félre, ez az én műveletlen vélemény), ha ez lehetséges, hogy a baba a korai Bole - kizárása anatómiai hajlam elmaradottság n. állkapocs, megszünteti extra forrást betegségek, így a gyermek lehetőséget korán fejleszteni megfelelő beszédet, majd az arra szükség, hogy a szolgáltatások egy fogszabályzó alkotnak korrekt harapás. Miért nem változtatja meg a műveletek sorrendjét?

Ha jól értem, a gyermek szájpadhasadék + SPR? és hasadék, amely részben vagy egészben?

Ez az, amit az adatok a birtokomban. Pierre-Robin szindróma (ORS) mindig kíséri három jellemzői: a lerövidítése az alsó állkapocs, a nyelv rövidülés, szájpadhasadék. Ha az alábbi tünetek bármelyikét hiányzik, ez nem az IDB. Hasadék, hajlamos arra, hogy meglehetősen nagy, patkó.

Majdnem a súlya miatt fekve a kórházak? Milyen korban synulya kezdett enni a saját? És mit megvitatni a feltételek sebészek működését az égen?

Mi feküdt a kórházban egy csomó, de nem mindig. 1,5 hónap, feküdtünk a kórházi újszülött patológia Izsevszki. Tény, hogy van egy gyerek segített enni, enni adtak neki csövön keresztül az orrlyuk, ahogy szívja a cumit tityu és nem tudott, mert a rövidebb alsó állkapocs és a nyelv. Kis maga a nyelv nem nyomja a mellbimbó kívánt erőt, és nem kel fel neki hosszát. Ugyanakkor a fia, a cumi szopás aktívan, ez arra ösztönzött bennünket. Miután 1,5 hónap hoztam felesége és gyermeke haza, és mi megetette egy csövön keresztül. Ez természetesen egy rémálom. Minden etetés - stresszes nekünk és a babának. A kórházban egy párszor próbák megvakarta nyálkahártya a vérbe. Ott szondák felforraljuk, és használja újra. Ezért használni egy új, egyszer használatos tűket minden alkalommal. Egyszer főtt próba lesz durva és kemény. Sokszor megpróbáltuk, hogy a gyermek a cumisüvegből. Haszontalan. Nyögte, sikoltozik. Nem nyelés. Rendeltem egy etetés csésze Haberman próbált takarmány révén. Továbbá, nincs eredmény. Annak érdekében, hogy legfeljebb 3 hónapig, akkor etetni fiát keveréket egy csövön keresztül. Az egyetlen enyhülést az éjszaka ki a csövet és a csatolt azt az arcát tapasz, az éjszaka megpördült egy kicsit, ne szakadjon el a tapaszt, akkor többször etetni éjjel.
Saját gyerek elkezdett enni csak az első művelet, amíg voltunk a kórházban. Azonnal elkezdtem aktívan toboroznak a súlya.
Ami az időzítés művelet. Izhevsk, a fogorvos azt mondta, hogy a szájban művelet csak 6 éves. Abszurd! A 6 éves gyerekek iskolába mennek! Azt mondják, „Mi van vele?” És azt mondta nekem: „Meg kell feláldozni valamit.” Küldött Moszkvába. Egy másik orvos chkazal: „Nem fogunk tudni segíteni.” És ő is küldött Moszkvába. Azt javasolta, hogy meg kell húzni az alsó állkapocs.

Én biztosan nem orvos, hanem a megértés - SPR - állkapcsi hypoplasia okozott hasadékok, ami miatt proiskhodid változó nyelv és vidám fel, mintha, hogy lezárja a hasadék is. Mivel a nyelv ennek a megoldásnak is nehéz egy baba, talán annak visszavételét (talán valami nincs rendben, akkor fix)

Nem egészen. Root a nyelv és a nyelv -, izmos szerv, amely kapcsolódik a csontok az alsó állkapocs. Ezért a rövid alsó állkapocs „húzza” és a nyelvet vissza. Nyelv tolódott, viszont akadályozza a légzést és a nyelés. Ezért az elsődleges feladata a IDB - ez a kiterjesztés az alsó állkapocs előre. Beyond automatikusan kiterjeszti a nyelvet.
A többit majd később levelet, bocs

megetette egy csövön keresztül behelyezett orrlyukba, miközben szívja a cumi tityu és nem tudta, mert a rövidebb alsó állkapocs és a nyelv. Kis maga a nyelv nem nyomja a mellbimbó kívánt erőt, és nem kel fel neki hosszát. Ugyanakkor a fia, a cumi szopás aktívan, ez arra ösztönzött bennünket. Miután 1,5 hónap hoztam felesége és gyermeke haza, és mi megetette egy csövön keresztül.

Ez Megértem, hogy teljesen, mert a ugyanaz volt a helyzet. Elege egy csövön keresztül a 1,5 hónap, hogy megtanulta, hogy magát. De én nem vagyok orvos, és az információt, hogy most már tudom, abban az időben nem volt. Az alsó állkapocs jelölő nekem Nico nem is beszélnek, így kerestem, ahol meg tudod csinálni a műtétet az égen egy korábbi időpontban. A műtét után 6 hónapon belül az alsó állkapocs maga kezdett haladni. Most minden rendben van, a harapás normál (TTT). Csak én nem értem, mi olyan szerencsés vagy, még mindig lehetséges, hogy elkerülje a sok fájdalmas műveletek állkapocs nyújtás a műtét előtt az égen? A sebész nem mondott semmit rovására ellenjavallatok miatt IDB, fő feltétele volt a jó és a neurológus és a kardiológus altatásra + önellátó (műtét, azt nyíltan hazudott, hogy a lánya eszik a saját, mert az erő-infúzió a keverék egyszerre ha egy gyerek csak hisztérikusan sikoltozó, ez nem nevezhető önellátó)

Maria
Én őszintén örülök neki, hogy a műtét után a szájban, a nyelv és az állkapocs „felállt” a helyén. Az a tény, hogy az SPDC fokú veleszületett lerövidítése a mandibula különböző gyerekek különböző. Mert valaki lehet kicsi, de valaki elég erős. És ez természetesen befolyásolja a sposbnosti gyermek enni és nyelni. Voltunk összesen húzott elő körülbelül 1,5 cm. Az orvos azt mondta, hogy ez egy nagyon. Ezen kívül van még aszimmetria a jobb és a bal oldalon. Például, a jobb oldali ág a mandibula szükséges ahhoz, hogy 1 cm és 1,5 cm-es, a bal oldalon (például). Tehát nem volt más választása. A gyerek meg kellett enni a legjobban. Emellett törekedni és kozmetikai cél. Hasonlóképpen, nem tudom megmondani, hogy továbblép az alsó állkapocs műtét nélkül magát a hosszát, amely szükséges a helyes harapás és a beszédet. A megoldás az volt, hogy egy műveletet.
Megértem, hogy a napi eljárás az állkapocs nyújtás nem fájdalmas. Néhány napon belül készülékek podkruchivayut 6-szor, azaz minden 4 órában. Naponta toló állkapocs körülbelül 0,5 mm. Ahhoz, hogy a gyermek szinte nem érezni.
A hátránya az, hogy a végén egy csavaró, nekünk 3 hónap hazaküldték kiálló állkapocs berendezés. Minden nap otthon kell végezni kötszert, hogy megakadályozzák fekélyesedő. Képzelje el: míg a nem távolítható el gépeket csinálni 100 kötszerek! Ez a 100 támadások hangsúlyozzák a baba.
3 hónap múlva ismét elment a kórházba, és csináltunk egy második műtét, hogy távolítsa el a zavaró eszközök. A gyermek hordozza azt könnyen, fekszik a kórházban körülbelül 2 hét.

Igen, a horror, hogy mi! A gyermekek bántalmazása! Mi is ez a szindróma. De már az első napon tápláljuk a hagyományos vállalati NUK cumi (nem speciális). Most vettem egy cumit nem folyékony élelmiszerek, a méret №1 (0 dod 6 hónap.), És a sűrű kását, méret №2 (6-18 hónap).. Az első alkalommal, amikor egy gyerek evett sokáig - 1,5 óra, kevés szerzett tömeg. Aztán, ahogy a férje jött, és azt mondta, hogy „már evett”, és azt mondom: „Hogy a 7 perc”, azt mondja: „Nos, igen.” Kiderült, hogy az, amit ő jött - lassan tolta alulról a mellbimbó, próbál verni, amikor a baba próbált glatat, hogy ő nem fojtott. Tehát a takarmány is keveredik. Lánya ő nem szopni. Ez már egy párszor csak 9 hónap. hanem az első hónapban az élet. De ez jött ki egy hosszú idő, és így szerzett egy kis súlyt, 1 hónap. mindössze 240 gramm. 9 hónapos. már lemért 9 kg. De sűrű ételek (levesek, kása) enni egy kanál és nyugodtan glataem, bár ez is volt a verejték. Glavneoe türelem!